ПРОСТО про Гемофілію
Проєкт створено до Всесвітнього дня Гемофілії за підтримки
компанії Ново Нордіск Україна
та Всеукраїнського Благодійного фонду «Барви»
компанії Ново Нордіск Україна
та Всеукраїнського Благодійного фонду «Барви»
Що таке Гемофілія?
На сьогоднішній день в Україні близько 2,5 тис людей з гемофілією.
Це рідке захворюювання, яке без належної терапії швидко призводить до інвалідності, або навіть до сметрі.
Гемофілія – це спадкове порушення процесу згортання крові, яке характеризується зниженням або порушенням синтезу факторів згортання крові VIII або IX. Обидва фактора приймають участь в створенні стабільного згустка крові, що необхідний для зупинки кровотечі. Якщо в крові немає в достатній кількості одного з факторів, то кровотеча може тривати дуже довго. У хворого на гемофілію рівень фактора згортання менше, ніж у здорової людини.
Гемофілія успадковується за аутосомно-рецисивною ознакою, що щеплена з Х-хромосомою. При цьому успадковується не тільки тип захворювання, але й його тяжкість.
А чи знаєте ви?
- Які перші симптоми гемофілії?
- З якою небезпекою може стикнутися хворий з невиявленою гемофілією?
- Як передається гемофілія?
- Чи може на цей недуг захворіти кожен із нас?
- Чи може у здорових батьків народитися дитина з вродженою гемофілією?
- Що таке набута гемофілія? Як можна її набути?
- Чи може вагітна жінка захворіти на гемофілію? На якій стадії вагітності або після пологів?
- Що відбувається коли пацієнт з гемофілією поранився? Як зупинити кров?
- З якими стереотипами можуть стикнутися пацієнти з гемофілією?
- Як сприймає суспільство пацієнтів з гемофілією?
- Чи змінилося життя пацієнтів з гемофілією через локдаун? Що саме змінилося у повсякденному житті?
- Що може змінити життя пацієнтів на краще?
Відповіді на ці та багато інших питань розкриває у відео-сюжетах даний освітній проект,
створений з метою інформування суспільства про рідкісну хворобу ГЕМОФІЛІЯ та її наслідки
Проект створено за підтримки фармацевтичної компанії Ново Нордіск Україна
Наші експерти
Ірина Радомирівна Гартовська
Завідуюча центром гематології та трансплантації кісткового мозку КНП КОР "Київський бласний онкологічний диспансер",к.м.н., Заслужений лікар України,голова ГО "Асоціація гематологів України".
Ніна Астафорова-Яценко
директорка Благодійного Фонду«Діти з гемофілією»
Олександр Радченко
Голова Ради ГО "Український центр гемофілії“; член Групи експертів та фахівців МОЗ України з питань профільного супроводу закупівель за напрямами «Лікарські засоби для забезпечення дітей та дорослих, хворих на гемофілію типів А або В або хворобу Віллебранда»
Інтерв'ю в прямому ефірі
Наших експертів запросили на прямі ефіри
до Всесвітнього Дня Гемофілії
до Всесвітнього Дня Гемофілії
UA: ПЕРШИЙ
П'ятниця 16.04 о 08:00
Інтерв'ю з Іриною Радомирівною Гартовською
Інтерв'ю з Іриною Радомирівною Гартовською
Радіо Київ 98 FM
П'ятниця 16.04 о 13:00
Інтерв'ю з Іриною Радомирівною Гартовською
Інтерв'ю з Іриною Радомирівною Гартовською
Запис ефіру на UA:Перший
Запис ефіру на KyivFM
Пропонуємо ознайомитись з відео-сюжетами проекту
ПРОСТО про Гемофілію
ПРОСТО про Гемофілію
Голова БФ «Барви» Маслова Людмила розповідає про проєкт "ПРОСТО про Гемофілію", створений до Всесвітнього дня Гемофілії, який відзначається 17 квітня
Що таке гемофілія? Пояснює кандидат медичних наук Ірина Радомирівна Гартовська
Що таке гемофілія?
Чи є це захворювання виключно спадковим?
Як передається це захворювання?
Чи може на цей недуг захворіти кожен із нас?
Що таке гемофілія?
Чи є це захворювання виключно спадковим?
Як передається це захворювання?
Чи може на цей недуг захворіти кожен із нас?
- Як проявляється гемофілія?
- Які перші симптоми гемофілії?
- Куди звертатися за консультацією у разі виявлення симптомів?
Пояснює кандидат медичних наук Ірина Радомирівна Гартовська
Кілька питань про Гемофілію, на які відверто відповідає Голова Ради ГО «Український центр гемофілії» Олександр Радченко
Сьогодні поговоримо про те, як пацієнти з гемофілією переживають локдаун?
Розповідає Олександр Радченко, Голова Ради ГО "Український центр гемофілії“; член Групи експертів та фахівців МОЗ України з питань профільного супроводу закупівель за напрямами «Лікарські засоби для забезпечення дітей та дорослих, хворих на гемофілію типів А або В або хворобу Віллебранда»
Розповідає Олександр Радченко, Голова Ради ГО "Український центр гемофілії“; член Групи експертів та фахівців МОЗ України з питань профільного супроводу закупівель за напрямами «Лікарські засоби для забезпечення дітей та дорослих, хворих на гемофілію типів А або В або хворобу Віллебранда»
ЧИ МОЖЛИВЕ ПОВНОЦІННЕ ЖИТТЯ З ВРОДЖЕНОЮ КОАГУЛОПАТІЄЮ(Гемофілією, Хворобою Вілебранта та ін.)?
відповіді від Ніни Астафорової-Яценко в нашому відео-сюжеті.
відповіді від Ніни Астафорової-Яценко в нашому відео-сюжеті.
Що таке набута гемофілія?
Відповідає кандидат медичних наук Ірина Радомирівна Гартовська
Відповідає кандидат медичних наук Ірина Радомирівна Гартовська
Щоб підтримати проект, розмістіть в мережі Facebook рамку для свого профілю з інформуванням про Всесвітній День Гемофілії.
Для її використання, оберіть "додати рамку профілю" або використайте лінк https://www.facebook.com/profilepicframes
в пошуковій системі потрібно написати «ВСЕСВІТНІЙ ДЕНЬ ГЕМОФІЛІЇ» та обрати рамку від Сторінки "Благодійна організація «Всеукраїнський благодійний фонд «Барви»",
обираєте рамку і встановлюєте на своє фото профілю.
Дізнавшись більше про такі рідкісні захворювання, як Гемофілія, ви станете більш обізнаними і толерантними до людей з цим недугом, і можливо, вчасно допоможете тим, хто стикнувся з гемофілією.
Не залишайтесь осторонь!
Не залишайтесь осторонь!
Людмила Маслова
Директор «Всеукраїнського благодійного фонду «Барви»
Організатори проекту
Проект створено за підтримки
компанії Ново Нордіск Україна
та Всеукраїнського Благодійного фонду "Барви"
компанії Ново Нордіск Україна
та Всеукраїнського Благодійного фонду "Барви"
