Благодійний забіг "Барви" — благодійна акція, покликана привернути увагу громадськості до проблем дітей із спінальною м'язовою атрофією.
Спінальна м'язова атрофія (СМА) — це рідкісне генетичне захворювання, що руйнує рухові нейрони спинного мозку.
Є однією з найчастіших причин дитячої смертності, викликаної спадковими захворюваннями. В Україні з діагнозом СМА живуть близько 260 дітей і дорослих.
Реєстрація на забіг: http://bit.do/registration-barvy
Дистанції: 500м. (дитяча дистанція), 2 км та 5 км.
Формати участі: офлайн (місце проведення — ВДНГ, м. Київ), онлайн (за допомогою додатку Strava).
Дата проведення: 30 серпня 2020 р.
ХБФ «Діти зі СМА»
Ідентифікаційний код: 33288562
Організація Діти СМА об’єднує людей зі спільними інтересами, а саме, батьків дітей з спинальною м’язовою атрофією, пацієнтів з діагнозом СМА. Завдання Фонду забезпечити право пацієнтів зі СМА отримати лікування і належну якість життя.
Благодійний фонд «Рука допомоги»
Недержавна неприбуткова організація, створена у 2015 році, що займає активну громадську позицію щодо соціальних проблем.